U Evropskoj uniji oko 36 miliona osoba boluje od retkih bolesti i većina građana smatra da je potrebna bolja saradnja na nivou EU kako bi se obolelima pružila adekvatna nega. Građani EU smatraju da se obolelima mora omogućiti da se leče i u drugim članicama Unije, a ne samo u zemlji porekla, saopštila je 28. februara Evropska komisija povodom Svetskog dana retkih bolesti.

Prema istraživanju Eurobarometar, čije je rezultate 28. februara objavila Evropska komisija, 95% ispitanika smatra da mora postojati bolja saradnja u EU u toj oblasti i da oboleli od retkih bolesti moraju imati pravo na odgovarajuću negu i u drugim članicama Unije. Većina ispitanika zna da retke bolesti pogađaju ograničen broj ljudi i da im je potrebna posebna nega. Svaki peti ispitanik poznaje nekog ko boluje od retke bolesti.

Evropski komesar za zdravstvo DŽon Dali (John Dalli) rekao je da je ohrabren stavom građana EU da je potrebna veća saradnja u Evropi u vezi sa retkim bolestima.

"To je važno kada neophodno medicinsko znanje nije dostupo u nacionalnim okvirima. Na 4. Svetski dan retkih bolesti želim da naglasim da je Evropska komisija angažovana u tome da pomogne građanima da imaju bolji pristup nezi širom EU", rekao je on.

Istraživanje je sprovedeno u svih 27 članica EU između 25. novembra i 17. decembra 2010. kako bi se proverilo koliko građani EU znaju o retkim bolestima i utvrdilo koliko oni podržavaju inicijative i akcije preduzete na nacionalnom nivou i nivou EU.

Prema istraživanju, 63% građana EU je izabralo pravilnu definiciju retkih bolesti dok 14% smatra da su to stanja koja se ne mogu lečiti i da se nikoga ne tiču.

Ukupno 17% ispitanika je reklo da zna nekoga ko boluje od retke bolesti, ali većina (40%) nije nikada čulo da je neko oboleo od retke bolesti.

Gotovo svi ispitanici, čak 96%, složili su se da nacionalne zdravstvene vlasti moraju da obezbede podršku obolelima i da im u potpunosti refundiraju lekove čak i u slučaju da su vrlo skupi (93%).

Velika većina građana EU (95%) smatra da u EU mora postojati bolja saradnja i da onima koji boluju od retkih bolesti treba da se leče i u drugim članicama. Oni u velikoj meri podržavaju i to da se uvedu nacionalne strategije za retke bolesti.

Građani EU podržavaju izdvajanja za istraživanja, obezbeđivanje nege i povećanje svesti o retkim bolestima. Više od 90% ispitanika se slaže da sredstva treba izdvojiti za istraživanje, obezbeđivanje lečenja, informisanje i podršku obolelima.

Gotovo svi (96%) se slažu da je potrebno izdvojiti sredstva za pomoć obolelima u nabavci lekova, a samo 2% je protiv. Takođe, 60% smatra da je potrebno izdvojiti sredstva za povećanje svesti o retkim bolestima.

Bolest ili poremećaj se smatraju retkim u EU ako pogađaju manje od 5 osoba u populaciji od 10.000 osoba. Neke od retkih bolesti su cistična fibroza, hemofilija i muskularna distrofija Dišen.

EU je preduzela niz inicijativa kako bi unapredila koordinaciju i uskladila nacionalne, regionalne i lokalne inicijative. Evropska komisija je usvojila izjavu o retkim bolestima u 2008. godine a 2009. godine usvojene su na nivou EU preporuke o aktivnostima u oblasti retkih bolesti. Komisija je osnovala Komitet stručnjaka o retkim bolestima (EUCERD) koji se prvi put sastao u decembru prošle godine.

Od 1998. godine iz programa EU za istraživanja izdvojeno je više od 500 miliona evra za 156 projekata o retkim bolestima. Evropska komisija planira da izdvoji još najmanje 100 miliona evra prilikom raspisivanja novog konkursa na leto 2011.

Izvor: EurActiv.rs

Povezani sadržaj